Crema, Cremona – Chi ha la sindrome di RETT parla con gli occhi: lo si vede nella mostra “Aurora” a cura di Marco Goisis. Si tratta di un’esposizione itinerante al fine di raccogliere fondi a favore dell’associazione AIRETT.
Chi è Aurora? È una ragazzina affetta da sindrome di Rett, una malattia genetica dello sviluppo neurologico. Aurora riesce a camminare ma non parla. Spesso trattiene il respiro così a lungo che, quando riprende a respirare, perde l’equilibrio, fino a cadere e farsi male.
Le mani non le usa in modo funzionale, spesso le tiene serrate e le porta alla bocca. Le bambine Rett sono chiamate “le bimbe dagli occhi belli”, perché comunicano prevalentemente con la forza dello sguardo. Anche Aurora parla con gli occhi.
“L’idea di fotografare una bambina Rett nasce nel 2015 quando un’amica mi parla della malattia. – commenta Goisis – Ho studiato medicina ma della sindrome di Rett non sapevo nulla. E Aurora ancora non la conoscevo. L’amica mi mette in contatto con la mamma di una ragazza malata. Scrivo una mail a questa mamma, le parlo del progetto. La risposta non arriva subito, passano settimane. E quando arriva non è quella che avrei voluto ricevere.”
Per realizzare il progetto, Goisis deve coinvolgere direttamente AIRETT, l’associazione italiana che finanzia la ricerca e sostiene le famiglie.
Continua Marco: “AIRETT mi risponde fornendomi il numero di telefono di Eleonora, la referente dell’associazione per la Lombardia. Eleonora ha due figlie, la più grande ha la sindrome di Rett. Eleonora abita con la sua famiglia a 20 minuti di auto da casa mia. Le possibilità che questa famiglia mi congedasse in pochi minuti erano molte. Invece, appena entro in casa, la ragazzina malata mi viene incontro. Mi siedo e lei mi si siede sulle gambe. Occhi profondi. Una folta chioma di capelli corvini. Un sorriso che intenerisce. È Aurora.”
Dopo il colloquio con la famiglia, il desiderio di Marco Goisis di raccontare la storia di Aurora è molto forte. Dopo tre mesi, ottiene l’approvazione e il progetto prende il via.
Prosegue Goisis: “Inizio a frequentare la casa di Aurora e a seguirla nelle sue attività ma senza macchina fotografica. Voglio che Aurora si abitui alla mia presenza. La osservo. Prendo appunti. I primi scatti sono di luglio e li faccio in piscina, anch’io in acqua con Aurora, con la reflex al collo, il più vicino possibile a lei per vedere quello che vedono i suoi occhi. Decido di fotografarla solo quando sta bene, quando non ha le sue crisi. Non m’interessa mettere il dolore sotto i riflettori ma raccontare le sue emozioni e l’amore che la circonda.”
Frequentando Aurora, Goisis conosce un mondo fatto di persone che vivono la disabilità ogni giorno. È un mondo di eroi che merita visibilità.
Aurora fa ogni settimana tante attività (piscina, ippoterapia, musicoterapia, psicomotricità). Sono fondamentali per migliorare la qualità della sua vita, aumentare lo stato vitale, migliorare il tono muscolare, tenere allenate le dita delle mani che le ragazze Rett, come Aurora, continuano in modo stereotipato a portarsi intrecciate alla bocca.
“Aurora è un racconto di emozioni, forza e speranza. – dichiara Arwen Imperatori Antonucci, Consigliera con delega ad Arte e Cultura per la Fondazione San Domenico – Attraverso le immagini, dà voce a una realtà ancora poco conosciuta, trasformando ogni scatto in un’opportunità per sensibilizzare, coinvolgere e agire. La nostra Fondazione crede nel potere dell’arte: può informare, può unire, può cambiare le cose. Visitare questa mostra significa immergersi in un mondo di coraggio e amore, raccontato attraverso lo sguardo di una dolcissima ragazza.”
La sindrome di Rett non ha una cura. Si possono solo alleviare i sintomi: le crisi epilettiche, i disturbi respiratori, cardiovascolari e gastrointestinali, la scoliosi, i disturbi del sonno.
La speranza sta nella terapia genica. E le varie attività sono per le ragazze Rett un salvavita. Prima viene diagnosticata la malattia, prima s’incominciano queste attività, maggiori sono le possibilità che la ragazza conduca una vita migliore.
“Le fotografie scattate ad Aurora in questi anni sono diverse centinaia. Una selezione è diventata una mostra itinerante che sta toccando molte città. Le mostre sono occasione per far conoscere la malattia, dare visibilità a chi lavora coi disabili e raccogliere fondi per sostenere le famiglie. Le somme in denaro che si stanno raccogliendo sono devolute interamente ad AIRETT.” Conclude Goisis.
Marco Goisis nasce a Bergamo il 23 novembre 1963. Dopo gli studi classici, si iscrive alla facoltà di Medicina e Chirurgia presso l’Università Statale degli Studi di Milano.
È un dentista, ma fin dall’infanzia coltiva la passione per la scrittura e la fotografia.
La sua produzione di fotografo spazia da lavori di documentazione ad altri introspettivi. Mood malinconico e pulizia formale caratterizzano le sue fotografie, esposte in diverse mostre collettive e personali, presentate su tutto il territorio nazionale. È autore del Progetto Aurora, un lavoro fotografico sulla disabilità di Aurora, ragazza affetta da una malattia genetica rara, la Sindrome di Rett. La mostra delle fotografie di Aurora sta toccando diverse località italiane per sensibilizzare e raccogliere fondi a favore dell’Associazione Italiana Rett (AIRETT).
A luglio 2024 ha pubblicato il suo primo libro, un lavoro autobiografico dal titolo “Fotografie: racconti, ricordi, frammenti dei miei giorni” (Kimerik editore). Prossimamente vedrà la luce il suo secondo libro, in fase di ultimazione: una raccolta di leggende e storie delle valli bergamasche.
