Brescia – La mamma e il papà di Francesco ricordano il loro bambino con il progetto «Rari come Franci» a beneficio di tanti bambini affetti come lui da malattie rare.
Il progetto è stato ideato dai genitori di Francesco Tedoldi che non si sono chiusi nel loro dolore, ma anzi lo hanno trasmutato in forza e voglia di aiutare altri bambini affetti da malattie rare e nello specifico in questo caso parliamo della Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno.
Francesco è morto a undici anni a causa di questa malattia genetica diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. Undici anni vissuti collegato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e a camminare.
L’obiettivo del progetto è quello di formare di un giovane ricercatore che si occuperà, all’interno del reparto di Pediatria dell’Ospedale Civile di Brescia diretto dal Professor Raffaele Badolato, di malattie metaboliche rare che spesso colpiscono nelle forme più severe i bambini, per dare accesso a diagnosi e trattamenti avanzati e personalizzati, per creare una rete di supporto anche domiciliare per i pazienti della provincia di Brescia e di tutto l’est Lombardia.
SaverioCreaOnlus e il Rotary di Brescia Est, grazie al sostegno di chi ha partecipato ai numerosi eventi sino ad ora organizzati e già programmati per il prossimo futuro, hanno coperto il budget necessario nella prima fase, ma bisogna andare avanti.
Nei giorni scorsi a Brescia c’è stato l’incontro di ringraziamento ai sostenitori dell’iniziativa “Rari come Franci”. Ospitato nella sala Libretti del Giornale di Brescia ha visto gli interventi della direttrice del quotidiano, Nunzia Vallini, del direttore della clinica pediatrica universitaria degli spedali civili Badolato ed il supporto di una madrina di eccellenza come Ambra Angiolini.
