Brescia. Una lunga cordata fatta di tante persone, più o meno note, si sono “legate” ad un fantastico capocordata: Papa Francesco. Tutti insieme per sostenete la campagna RariComeFranci, un progetto ideato dai genitori di Francesco, un bambino morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita.
Marco e Fiorella, genitori di Francesco, hanno ricevuto una lettera dal Santo Padre a sostegno del loro impegno nel campo della ricerca, del loro amore per Francesco che rivive ancora con il progetto RariComeFranci.
La prima vetta della cordata è stata raggiunta: l’associazione RariComeFranci ha ultimato la raccolta dei 150mila € necessari per coprire i primi tre anni di inserimento ricercatore scientifico dedicato allo studio delle malattie rare all’interno degli Spedali Civili. Solo il primo traguardo. A sostegno del progetto con le BCC del territorio bresciano c’è Cassa Padana BCC.
Giovedì 9 maggio alle 17,30 presso la sala Libretti, del Giornale di Brescia, Ambra Angiolini sarà ospite del convegno “Ambra con Franci e i bambini rari” con il professor Raffaele Badolato degli Spedali Civili e Nunzia Vallini direttrice del Giornale di Brescia, per parlare del primo traguardo raggiunto e rilanciare il progetto RariComeFranci.
I genitori di Francesco hanno vissuto undici anni con Francesco attaccato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e a camminare. I suoi occhi e il suo sguardo, soli, hanno ripagato chi lo amava di tanta sofferenza.
I genitori, pur devastati dalla perdita, hanno avuto la forza di non chiudersi nel loro dolore e di ripartire proprio da Francesco per aiutare molti altri bambini affetti dalla Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno. Ed è ricordando lui e la gioia che la sua breve vita ha portato nelle loro esistenze, che Fiorella e Marco Tedoldi hanno pensato a quanto sia importante la ricerca scientifica per dare speranze di una qualità di vita più lunga, e migliore, a chi è affetto dalla Pompe e dalle altre malattie metaboliche rare.
L’obiettivo del progetto è formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia, diretta dal professor Raffaele Badolato, che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare. Dovrebbe diventare un riferimento non solo per Brescia, ma anche per le province limitrofe. Oggi l’unico centro in Lombardia è a Monza. A seguire le attività scientifiche e cliniche si avvarranno ancora, come peraltro è prassi nel mondo della Medicina, collaborazioni a livello nazionale e internazionale.
Del resto, le malattie metaboliche rare rappresentano un ampio interesse di ricerca perché, pur essendo rare se prese singolarmente, in realtà nel loro insieme sono molto diffuse. I passi da gigante della ricerca hanno portato a individuare nuove molecole terapeutiche, anche se la prospettiva futura dovrà sempre più orientarsi verso la diagnosi precoce, la terapia genica e le terapie prenatali. Per questo è molto importante che anche in una realtà significativa della Lombardia orientale, di cui la Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili è riferimento, vi sia una competenza di alto livello che dia risposte ai bisogni di cura dei pazienti.
